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ありがとうございます

 投稿者:keiママ  投稿日:2005年 7月 5日(火)22時36分24秒 p28115-adsau17honb12-acca.tokyo.ocn.ne.jp
返信・引用
  ガラシャさん、ありがとうございます!
そうですね、病院の方にきいてみます。
病院の方も何かと忙しいのではないかと遠慮していました。

1週間の入院なんです。
自分だけならどうってことないんですが、
子供の付き添いって不安で・・・。

どうにかがんばってみます!!
 

はじめまして

 投稿者:keiママ  投稿日:2005年 7月 4日(月)23時36分36秒 p6058-adsau16honb12-acca.tokyo.ocn.ne.jp
返信・引用
  初めてなのに図々しいとは思いますが、教えていただきたいことがあるんです!

6ヶ月の子供の付き添い入院をすることになったのですが、
何しろ初めてで、何をどうしたらよいか・・・。
これを持っていくと便利、とか、こういうことがあるからこうした方がいい、とか
是非教えて頂きたいんです。

因みに子供は心房・心室中隔欠損症、肺動脈狭窄の診断を受け、
2週間に1回のペースで外来診察をうけていましたが、
肺高血圧の検査の為、カテーテル検査をすることになりました。
利尿剤のみの処方で、今のところ、特に変わった様子はありません。

どうか宜しくお願いします。
 
    (ガラシャ!) keiママさん
こんにちは。入院が決まっているのですね。
それぞれの病院、それぞれのお子さんによっていろいろ違うとは思います。
左にあるコンテンツを見ていただけると、
それなりに情報があるつもりです。
できたら、入院する予定の病院の病棟に連絡して、
付き添っている人の人数や様子や設備やいるものなど、
聞いてみるといいですよ。
カテーテルということは二泊三日くらいかな。
ママ自身の体調、パパの体調なども忘れず十分調整しておいてね。
ではでは。
 

情報ありがとうございます

 投稿者:rei  投稿日:2005年 6月29日(水)09時49分16秒 i60-42-170-128.s05.a043.ap.plala.or.jp
返信・引用
  ガラシャさん、情報ありがとうございます。
そうですね、移植はすれば良いという問題ではないと私もおもっています。
私の知人も移植を悩んでいます。
「自分の心臓で生きたい」という思いもあるようです。
しかし「私は生きたい」という思いもあり・・・まさに今、ゆれているようです。

ただ、私がおもうのは、どちらにせよ患者が選択できる日本になったらなぁ〜ということです。移植によって命を得た中学生は
「将来は国会議員になって自分のように海外で移植を受けなくてもいい日本にしたい」
と語っておられました。

これはいろんな思想・倫理観・生死観がある日本では、とても複雑な問題ですよね。
 

お久しぶりです(^-^)

 投稿者: rei  投稿日:2005年 6月26日(日)10時31分28秒 i220-220-30-125.s05.a043.ap.plala.or.jp
返信・引用
  こんにちは〜(^。-)/
こちらの情報ってスゴイですねぇ。本の紹介もきっと参考にされてる方が何人もいらっしゃると思いますよん。reiはパソちゃんが苦手なもんで・・・。

最近のreiはというと、とにかく『臓器移植』問題にとりくんでいます。sayaの友だちが心臓移植待機患者で、そのお子さんの葛藤を目の当たりにしてるので。sayaの“中学生の私にでも何かできることを探したい”という情熱のお手伝いしてます。
簡単な問題ではないこともわかってるし、個々の思いの違いも認めつつ・・・それでも「私は日本で生まれたから、日本で治りたい」というお友だちの言葉はどうしても忘れられない。
今のところsayaはお友だちとのメール交換でなごやかな時間をつくることしかできてませんが、ココロの支えもたいせつなことかな!!と思い続けてま〜す(^^)v

今日はそんなsayaの15回目のジャテネ記念日です☆
 
    (ガラシャ!) reiさん、こんにちは。
臓器移植とは、とても大きくて重い問題ですね。
うちの子は臓器移植の必要な心臓病ではありませんが、
ERの中でダウン症の女性の母親が、わが子を臓器移植待ちリストに
入れないことを選択するシーンがありました。
認めたくないですが、救うべき命、移植してまで救うことはためらわれる命が
あることを、ちょっと感じてしまいました。
欧米ナイズされた移植コーディネートが日本でされることは難しいと思えるし、
多くの場合覚悟もなくある日突然命を落としかけている人の命を
いただくということに、どういう倫理観というか、思想というか、
結果の前に用意しないといけない覚悟がたくさんありそうだと思っています。
そんなことを考えるようになったのは、
<重篤な疾患を持つ新生児の家族と医療スタッフの話し合いのガイドライン>のことを知ってからです。
ぜひいろいろ考察して発信してください。
ではでは。
http://www.saitama-med.ac.jp/kawagoe/link08/link22/guidelines.html#5
 

『子どもが遠くに入院!家族のための滞在施設ガイド』

 投稿者:ガラシャ  投稿日:2005年 6月22日(水)20時04分17秒 nthkid046117.hkid.nt.adsl.ppp.infoweb.ne.jp
返信・引用
  子どもが遠くの病院に、しかも長く入院することなど、ありえないと思うが、そういう事態は突然起きてしまいます。
家族はばらばら、病児もきょうだいもさびしい思いをすることさえあります。
普通に生活していると、別世界の出来事である入院を、具体的に解説し紹介している本です。
滞在施設、親の会、病院の紹介、病児・きょうだい児(病児の兄弟)への医療ではない働きかけなど、多岐にわたりかかれてあります。
患者はもちろん、医療者にとっても貴重な資料になることでしょう。
こんな本がなくても、子どもの病気療養ができる方がいいのかもしれないのですが…
値段が高すぎることは少し残念。
患者の家族が入院する前のいつこの本を手に取るべきなのか、紹介の中に情報だけではなく特色を示す感想などもほしかったです。
きょうだい児への取り組みの紹介は、深いものがあります。
#きょうだい児への取り組みの一つとして、私のサイトも紹介してもらいました。

http://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/4777050947/mixi02-22/249-7415715-2460338

 

ご無沙汰ですね

 投稿者:ガラシャ  投稿日:2005年 6月18日(土)15時52分46秒 nthkid046117.hkid.nt.adsl.ppp.infoweb.ne.jp
返信・引用
  夏海パパさん
リニューアルお疲れ様でした。
うちは技術ないので、このレベルで、お恥ずかしい!
傷の写真届いたかしら?きれい過ぎて映りません^^
傷がきれいになるかどうかは、患者にはとても大きな問題だけど、
医療者には必ずしも興味が薄いみたいですね。
循環器科でも小児科でもない、形成外科の分野になるのかな。
しばらくのどの下辺りに変なふくらみがあって不安でしたが、
主治医の言うとおり、今ではすっかり平らになりましたよ。
ではでは。

http://homepage3.nifty.com/nyuin/

 

お久し振りっす(*^^*)

 投稿者:夏海パパ  投稿日:2005年 6月16日(木)23時27分14秒 p5212-ipad50sasajima.aichi.ocn.ne.jp
返信・引用
  ページのリニュしたんだよね(笑)リンクのページもつぶれてて再生した(*^^*)
書き込みありがとうです<傷のお話 まあ気長にまとうかという結論になったしね!

個人差も大きい部分だからゆっくりとでもいいから確実に綺麗に…それが希望かなぁ
そうそう…リンク新たに作ってるんだけど…いいかな?(;一一) ジロー
ただしオートリンクだからOKなら、お手数ですが登録に来てください(笑)
好き勝手なコメント書ける特典がついてますから♪
ぷぷぷぷっ!!(* ̄m ̄)ノ彡_☆ばんばん!

http://www.geocities.jp/natsumi_paparin/

 

めんさいこさん、お返事遅くてすみません

 投稿者:ガラシャ  投稿日:2005年 6月14日(火)13時35分8秒 nthkid046117.hkid.nt.adsl.ppp.infoweb.ne.jp
返信・引用
  めんたいこさん、はじめまして。
急な入院、お疲れ様でした。
大部屋のカーテンは、悩ましいものですね。
同じ病院でも、そのときの患者の雰囲気などで、
カーテンの開け方など違うみたいです。
プライバシーと交流と、難しい世代が親になりましたからね。
こうしたらいいよというような指示でもあればいいのかしら?
どうぞママも体にお気をつけて。

http://homepage3.nifty.com/nyuin/

 

はじめまして。

 投稿者:めんたいこ  投稿日:2005年 6月 7日(火)10時20分27秒 ca6-nat.cty-net.ne.jp
返信・引用
  はじめまして!
先日、真ん中の息子が急に入院することになり(現在は退院しておりますが…)、
今後も入退院を繰り返すだろう…っという予測ができる病なので、
いろいろ調べていると、ご縁あってここに辿り着けました。
入院生活というものは、なにかと大変ですね。
入院してハッと気付かせられた事ですが、6人の病室でしたので、ドアノックが出来ないのですが、カーテン越しに声をかけて入ってこられる事の少なさに驚きました。
結婚する前は、知的障害を持っておられる方の施設で働いておりましたので‘当たり前さ’には、職員みんなが気を配ろう動いておりました。
(施設という場所は‘なぁなぁ’になってしまい易いので…)
また来させていただきま〜す。
私も頑張ります!!!
 

情報提供ありがとうございました

 投稿者:あみ  投稿日:2005年 5月26日(木)22時06分14秒 z162.220-213-41.ppp.wakwak.ne.jp
返信・引用
  我が家のHPのメンバーの方達は、小さなお子さんがいる方が多いのでとても参考になると思います。
これからもよろしくお願いします。

http://park20.wakwak.com/~powerful_mom/frame_bbs.html

 

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